| تعداد نشریات | 63 |
| تعداد شمارهها | 2,259 |
| تعداد مقالات | 18,615 |
| تعداد مشاهده مقاله | 57,669,018 |
| تعداد دریافت فایل اصل مقاله | 29,522,622 |
عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون: مطالعه پدیدارشناسی از تجربه زیسته خانوادهها و متخصصان | ||
| روانشناسی افراد استثنایی | ||
| دوره 13، شماره 49، فروردین 1402، صفحه 1-28 اصل مقاله (1.26 M) | ||
| نوع مقاله: مقاله پژوهشی | ||
| شناسه دیجیتال (DOI): 10.22054/jpe.2022.65939.2417 | ||
| نویسندگان | ||
| مجید امیدی خانکهدانی1؛ غلامعلی افروز* 2؛ سوگند قاسم زاده3؛ زهرا نقش3 | ||
| 1دانشجوی دکتری رشته روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی، دانشگاه تهران، تهران، ایران. | ||
| 2استاد ممتاز گروه روانشناسی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران. | ||
| 3استادیار گروه روانشناسی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران. | ||
| چکیده | ||
| نشانگان داون از رایجترین اختلالهای کروموزومی میباشد. تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را بهطور چشمگیری تحت تأثیر قرار میدهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانوادهها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی و بهصورت پدیدارشناسی انجام گرفت. شرکتکنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند که از طریق مصاحبةنیمه ساختاریافته تجارب زیسته خود را بیان کردند. دادهها طی سه مرحله کدگذاری شد و این سه مرحله شامل کدگذاری باز، محوری و انتخابی بود. کدهای باز شامل 24 مفهوم و کدهای محوری متشکل از: حمایتهای دریافتی، پذیرش، مهارتهای مقابلهای، عملکرد فرزند با نشانگان داون، نگرانی و امنیت آینده بود. تجارب زیسته خانوادهها و متخصصان نشان داد حمایتهای دریافتی خانوادهها، پذیرش کودک با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارتهای مقابلهای خانواده، عملکرد فرزند با نشانگان داون و اطمینان از آینده فرزند عواملی مهم برای کیفیت زندگی خانواده به شمار میروند. | ||
| کلیدواژهها | ||
| کیفیت زندگی؛ خانواده؛ نشانگان داون؛ تجربه زیسته | ||
|
سایر فایل های مرتبط با مقاله
|
||
| مراجع | ||
|
منابع
افروز، غلامعلی. (1388). مقدمهای بر روانشناسی و توانبخشی کودکان با نشانگان داون. انتشارات دانشگاه تهران: تهران.
بابایی، نسرین.، افروز، غلامعلی.، ارجمند نیا، علیاکبر. (1396). تدوین برنامه ارتقای کیفیت زندگی و بررسی تأثیر آن بر کیفیت زندگی مادران و سازش یافتگی اجتماعی دختران آهستهگام با نشانگان داون، فصلنامه توانمندسازی کودکان استثنایی، 21(8): 25-33. https: //www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?id=305254
دهقان منشادی، زبیده.، نشاط دوست، حمیدطاهر.، طالبی، هوشنگ.، وستانیس، پانوس. (1401). توصیف بسترهای زمینهساز سبکهای مقابلهای مؤثر کودکان مواجه شده با ترومای زلزله کرمانشاه سال 1396. ماهنامه علوم شناختی، 21 (112)، 663-675. 663-675.URL: https: //psychologicalscience.ir/article - 1 -1425 -fa.html
کرمینژاد، رضا.، افروز، غلامعلی.، شکوهییکتا، محسن.، غباری بناب، باقر.، حسنزاده، سعید. (1399). تجربه زیسته والدین نوزادان با نشانگان داون از تشخیص و واکنشهای اولیه به معلولیت فرزند. طلوع بهداشت. 19(3): 12-31. doi: 10.18502/tbj.v19i3.4170
کیوانپور، راضیه و گرجی، یوسف. (1401). اثربخشی آموزش مثبت نگری بر امید و رضایت از زندگی در مادران دارای فرزند معلول. روان شناسی افراد استثنایی، 12(47): 151-172. https://doi.org/10.22054/jpe.2023.68437.2467
References
Ajuwon, P. M. (2012). A study of Nigerian families who have a family member with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 18(1), 36–49. https: //doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01487.x
Brown, I. (2010). Family quality of life: A comparison of trends in eight countries. In V. P. Prasher (Ed.), Contemporary issues in intellectual disabilities (pp. 255–264). New York: Nova Science
Caples, M., Martin, A., Dalton, C., Marsh, L., Savage, E., Knafi, G., & Van Riper, M. (2018). Adaptation and resilience in families of individuals with down syndrome living in Ireland. British, Journal of Learning Disabilities, 46(3): 146-154. https: //doi.org/10.1111/bld.12231
Creswell, W. J. (2007). Qualitative Inquiry and research design; choosing among five approaches, (second Edition). Thousand Oaks, CA: Sage Publications. https: //psycnet.apa.org/record/2006-13099-000
Darla, S., & Bhat, D. (2021). Health-related quality of life and coping strategies among families with Down syndrome children in South India. Medical Journal Armed Forces India, 77(2), 187-193.
Farkas, L., Cless, J. D., Cless, A. W., Nelson- Goff, B. S., Bodine, E., & Edelman, A. (2019). The Ups and Downs of Down Syndrome: A Qualitative Study of Positive and Negative Parenting Experiences. Journal of Family Issues, 40(4), 518-539.
Hillman, A., Donelly, M., Dew, A., Stancliffe, R. J., Whitaker, L., Knox, M., Shelley, K., & Parmenter, T. R. (2013). The dynamics of support over time in the intentional support networks of nine people with intellectual disability. Disability & Society, 28(7), 922-936. https: //doi.org/10.1080/09687599.2012.741515
Huiracocha, L., Almeida, C., Huiracocha, K., Arteaga, J., Arteaga, A., & Blume, S. (2017). Parenting children with Down syndrome: Societal influences. Journal of Child Health Care, 21(4), 488-497.
Kaposy, Ch. (2018). Choosing Down Syndrome: ethics and new prenatal testing technologies. MIT press: United States of America.
Krueger, K., Alexander, P., Dyster, M., Steel, R., Nelson Goff, B., Cless, J. D., Reves, M., & Wedekind, M. (2021). A mixed methods study of relationship satisfaction in parents of children with Down Syndrome. Journal of Family Issues, 0(0), 1-22.
Lim, J., & Zebrack, B. (2004). Caring for family members with chronic physical illness: a critical review of caregiver literature. Health and Quality of Life Outcomes, 17(2), 50.
Marron, E.M., Redolar-Ripoll, D.L., Boixadós, M., Nieto, R., Guillamón, N., Hernandéz, E., & Gómez, B. (2013). Burden on caregivers of children with cerebral palsy: predictors and related factors. Universitas Psychologica, 12(3),767-777.
Martinez, J., Mikkelsen, C. A., & Philips, R. (2021). Introduction: Quality of life and sustainability, socio-spatial, and multidisciplinary perspectives, in Martinez, J. et al. (eds.), Handbook of Quality of Life and Sustainability. Springer Nature: Switzerland.
Moreira, M., Oliveira, G., Cruz, D., Santos, E., Climene, L., & Sales, Z. (2016). Quality of life of family caregivers of people with Down Syndrome. Revista de Pesquisa: Cuidado e Fundamental, 8(3), 4826-4832.
http: //dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2016.v8i3.4826-4832
Morrow, R., Rodriguez, A., & King, N. (2015). Colaizzi’s descriptive phenomenological method. The psychologist, 28 (8), 643-644.
Retrived from: http: //eprints.hud.ac.uk/id/eprint/26984/. Accessed January 10,2022
Mulcahy, H., & Savage, E. (2016). Uncertainty: a little bit not sure. Parental concern about child growth or development. Journal of Child Health Care, 20(3), 333–343.
Oliveira, A. L., Oliveira, A., Medeiros, G. L., & Rodrigues. M. T. (2017). Burden of caregivers of children and adolescents with Down Syndrome. Ciência & Saúde Coletiva, 22(11), 3625-3634.
Rahimi, T., & Khazir, Z. (2019). Perceived experiences of life problems for parents with a Down Syndrome child. Health Education and Health Promotion. 7(3), 147-154.
Rezende, L. K., Caromano, F. A., Carvalho, S. G., Chaves Sa, S. P., Barca, L. F., Machado, W. C. A. & Assis, S. M. B. (2016). Functional Performance in Children with Down Syndrome: Correlations between Social Support and the Quality of Life of Caregivers. Archives of Current Research International, 4 (2), 1-11.
Roll, A., & Bowers, B. J. (2019). Building and connecting: Family strategies for developing social support networks for adults with Down Syndrome. Journal of Family Nursing, 25(1), 128-151.
Ronca, R. P., Rocha, M. M., Pozzi, D. C., Cymrot, R., & Blascovi-Assis, S. M. (2019). Down syndrome: sibiling make difference in the quality of life of their parents?. Psicologia em Estudo, 24.
Schieve, L.A., Boulet, S.L., Boyle, C., Rasmussen, S.A., & Schendel, D. (2009). Health of Children 3 to 17 years of age with Down syndrome in the 1997-1995 national interview survey. Pediatrics, 123(2), 253-60.
Schwartz, C. (2003). Parents of children with chronic disabilities: the gratification of caregiving. Families in Society, 84(4), 576–584.
Siklos, S., & Kerns, K. (2006). Assessing need for social support in parents of children with autism and down syndrome. Journal of Autism Developmental Disorder, 36(7), 921- 933.
Skotko B. G., Levine, S.P., & Goldstein, R. (2011). Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers. American Journal of Medical Genetics, part A 155, 2335–2347.
Tripathi, S., Rai, R., & Rompay-Bartels, I. V. (2022). Quality of life: An interdisciplinary perspective. Taylor & Francis Group: New York.
Zappella, E. (2015). Being a parent of a child with a disability in Italy: from diagnosis to starting school. Scandinavian Journal of Disability Research, 18(3), 200–209.
References [In Persian]
Afrooz, G. A. (2009). Introduction to the psychology and rehabilitation of Downs syndrome children. University of Tehran press: Iran. [In Persian].
Babayi, N., Afrooz, G. A., & Arjmandnia, A. A. (2017). Development of life quality impoverment program and examining its impact on mother’s quality of life as well as social adjustment of slow pace girls affected by Down syndrome. Empowering Exceptional Children, 21(8), 25-33. [In Persian].
Karami Nejad, R., Afrooz. G. A., Shokohi-yekta, M., Ghobari Bonab, B., & Hasanzadeh, S. (2020). Lived experience of parents of infants with down syndrome from early diagnosis and reactions to child disability. The Journal of Toloo-e-Behdasht, 19(3), 12-31. [In Persian].
| ||
|
آمار تعداد مشاهده مقاله: 1,691 تعداد دریافت فایل اصل مقاله: 1,039 |
||
