| تعداد نشریات | 61 |
| تعداد شمارهها | 2,211 |
| تعداد مقالات | 17,984 |
| تعداد مشاهده مقاله | 55,246,021 |
| تعداد دریافت فایل اصل مقاله | 28,911,698 |
درآمدی بر تنظیمگری زیستبانکهای انسانی با نگاهی به نظام حقوقی ایران | ||
| پژوهش حقوق عمومی | ||
| دوره 25، شماره 82، اردیبهشت 1403، صفحه 195-240 اصل مقاله (938.49 K) | ||
| نوع مقاله: مقاله پژوهشی | ||
| شناسه دیجیتال (DOI): 10.22054/qjpl.2023.72824.2883 | ||
| نویسندگان | ||
| مهدی مرادی برلیان* 1؛ محمدقاسم تنگستانی2 | ||
| 1استادیار گروه حقوق، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه مازندران، بابلسر، ایران | ||
| 2دانشیار گروه حقوق بینالملل، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه خوارزمی، تهران، ایران | ||
| چکیده | ||
| پیشرفتهای زیستپزشکی در دهه های گذشته منجر به شکلگیری و گسترش بانکهای زیستی بهعنوان منابع نگهداری نمونهها و دادههای ژنتیکی افراد در راستای بکارگیری در پژوهشهای زیستی و شناخت انواع بیماریهای ژنتیکی و راهکارهای درمان آنها شده است. آنچه از نظرگاه حقوق عمومی اهمیت دارد، چگونگی مواجهه دولت با چالشهای برآمده از زیستبانکها و تعیین چارچوب مقرراتگذاری بایسته برای آنهاست. بررسی برخی از پیشروترین نظام های حقوقی در این حوزه دستکم نمایانگر وجود الگوهای متفاوتِ حکمرانی زیست بانکهاست. در تعدادی از نظامهای حقوقی، قوانین خاصی در حوزه مربوطه وضع شده است؛ حال آنکه در برخی کشورها الگوی خودتنظیمی در کنار مقررات عام دولتی مشاهده میشود. از سوی دیگر به نظر میرسد با گسترش زیستبانکها، شکل نوینی از حاکمیت در حال شکلگیری است که در آن زیستبانکها بر نحوه کنشهای سیاسی اثرگذارند. این نوشتار با برگرفتن روش توصیفی- تحلیلی، از رهگذر بررسی تطبیقی به دنبال بررسی نحوه مواجهه نظام حقوقی ایران با پدیده یادشده است. فقدان قانون جامع، تعدد و پراکندگی هنجارهای تنظیمگر در کنار وجود نهادهای تنظیمکننده متعدد از جمله مهمترین ویژگیهای حکمرانی زیستبانکی در ایران هستند که میتواند شفافیت، کارایی و پاسخگویی این نظام حکمرانی و تعیین سازوکارهای روشن در جمعآوری، دسترسی به نمونهها و نگهداری از دادهها را با دشواری مواجه نماید. | ||
| کلیدواژهها | ||
| حکمرانی؛ زیستفناوری؛ خودتنظیمگری؛ نمونههای زیستی؛ منابع ژنتیکی | ||
| مراجع | ||
|
مقالهها
اسناد
https://srm.acecr.ac.ir/fa/page/422. Accessed (2023-02-06).
معرفی کارگروه ذخایر ژنتیکی و زیستی، قابل بازیابی از:
https://isti.ir/XePc. Accessed (2023-02-05).
References Books - Brown, Nik & Webster, Andrew, New Medical Technologies and Society: Reordering Life (London: Polity Press, 2004). - Corrigan, Oonagh & Petersen, Alan, “UK Biobank: Bioethics as a Technology of Governance”, In. Gottweis, Herbert & Petersen, Alan (Eds), Biobanks Governance in Comparative Perspective (Abingdon: Routledge, 2008). - Deleuze, Gilles & Guattari, Felix, A Thousand Plateaus: Capitalism and Schizophrenia, Translated by: Brian Massumi (Minneapolis, MN: University of Minnesota Press, 1987). - Foucault, Michel, Discipline and Punish: The Birth of the Prison, Translated by: Alan Sherida (New York: Vintage Books, 1977). - Gottweis, Herbert & Petersen, Alan, “Biobanks and Governance: An Introduction”, In. Gottweis, Herbert, Petersen, Alan (Eds), Biobanks Governance in Comparative Perspective (Abingdon: Routledge, 2008). - Gottweis, Herbert, “Biobanks in Action: New Strategies in the Governance of Life”, In. Gottweis, Herbert & Petersen, Alan (Eds), Biobanks Governance in Comparative Perspective (Abingdon Routledge, 2008). - Gramatiuk, Svetlana & Huppertz, Berthold, “Types of Biobanks”, In. Sargsyan, Karine et al, (Eds), Biobanks in Low- and Middle-Income Countries: Relevance, Setup and Management (Switzerland: Springer, 2022). - Harati, Mitra et al., “An Introduction to Starting a Biobank”, In. Yong, William, (Eds), Biobanking. Methods in Molecular Biology, Vol. 1897, (New York: Humana Press, 2019). - Øystein, Lars et al., “The Informed Consenters: Governing Biobanks In Scandinavia”, In. Gottweis, Herbert & Petersen, Alan (Eds), Biobanks Governance in Comparative Perspective (Abingdon: Routledge, 2008). - Sargsyan, Karine & Huppertz, Berthold, “Introduction to Biobanking”, In. Sargsyan, Karine et al, (Eds), Biobanks in Low- and Middle-Income Countries: Relevance, Setup and Management (Switzerland: Springer, 2022). Articles - Cutter, Anthony Mark et al., “Balancing Powers: Examining Models of Biobank Governance”, Journal of International Biotechnology Law, No.1 (5), (2004). - Gibbons, Susan MC, “Are UK Genetic Databases Governed Adequately?”, Legal Studies, Vol. 27, Issue. 2, (2007). - Gottweis, Herbert & Lauss, Georg, “Biobank Governance: Heterogeneous Modes of Ordering and Democratization”, J Community Genet, No. 3(2), (2012). - Introduction to Biotechnology Development Council, Available at: https://isti.ir/XePc. Accessed (2023-02-05). - Kattel, Rainer & Suurna, Margit, “The Rise and Fall of the Estonian Genome Project”, Journal Studies in Ethics, Law, and Technology, Vol. 2, Issue 2, (2008). - Kaye, Jane et al., “Consent for Biobanking: The Legal Frameworks of Countries in the BioSHaRE-EU Project”, Biopreservation and Biobankin, No. 14 (3), (2016). - Kaye, Jane, “Selected Legislation and Jurisprudence OECD Guidelines on Human Biobanks and Genetic Research Databases”, European Journal of Health Law, No.17 (2), (2010). - Leitsalu, Liis et al, “Cohort Profile: Estonian Biobank of the Estonian Genome Centre, University of Tartu”, Int J Epidemiol, No. 44(4), (2015). - Mayrhofer, Michaela & Prainsack, Barbara “Being a Member of the Club: the Transnational (self-) Governance of Networks of Biobanks”, International Journal of Risk Assessment and Management, Vol. 12 No.1, (2007). - Sándor, Judit et al., “The Case of Biobank with the Law: Between a Legal and Scientific Fiction”, Journal of Medical Ethics, No. 38, (2012). - Sewell, Graham, “The Discipline of Teams: The Control of Team-Based Industrial Workthrough Electronic and Peer Surveillance”, Administrative Science Quarterly, No. 43, (1998). - Sudlow, Cathie et al., “UK Biobank: An Open Access Resource for Identifying the Causes of a Wide Range of Complex Diseases of Middle and Old Age”, PLoS Med, No.12 (3), (2015). Documents - Bioethics CoESco Draft Explanatory Memorandum to the Draft Recommendation on Research on Biological Materials of Human Origin”, (2006), Available at: https:// www. coe. int/ t/ dg3/ healthbioethic/ Activities/ 10_ Biobanks/ Rec% 282006% 294% 20 EM% 20E.pdf. Accessed (2023-01-10). - Biobank Act (688/2012), Available at: www. finlex. fi/ en/ laki/ kaannokset/ 2012/en20120688.pdf. Accessed (2023-01-17) - Gottweis, Herbert et al., “Biobanks for Europe: a Challenge for Governance”, Report of the Expert Group on Dealing with Ethical and Regulatory Challenges of International Biobank Research, Directorate-General for Research and Innovation, European Commission. Brussels, (2012), Available at: https:// www. coe. int/ t/ dg 3/ healthbioethic/ Activities/10_Biobanks/biobanks_for_Europe.pdf. Accessed (2023-01-13). - Human Genes Research Act 2000, Available at: https:// www. riigiteataja. ee/en/eli/531102013003/consolide. Accessed (2022-12-27). - Law (2002:297) On Biobanks in Health Care, Available at: https:// www. global- regulation. com/ translation/ sweden/ 2989107/ law-%2528 2002% 253 a297% 2529- om-biobanks-in-health-care%252c-etc.html. Accessed (2023-01-17). - National Cancer Institute, (2016), NCI Best Practices for Biospecimen Resources. Available at: biospecimens.cancer.gov/bestpractices/2016-NCIBestPractices.pdf. Accessed (2023-01-15). - The 7 principles of public life’ (the ‘Nolan principles’, Cabinet Office 1995) Available at: www. gov. uk/ government/ publications/ the-7-principles- of- public- life/ the- 7- principles- of- public- life—2. Accessed (2023-01-09). - The Biobanks and Health Databanks Act, No. 110/2000. Available at: https:// www. government. is/ media/ velferdarraduneyti-media/ media/ acrobat- enskar_ sidur/ Biobanks- Act- as- amended- 2015.pdf. Accessed (2023-01-10). - UK Biobank Ethics and Governance Framework, (Version 3.0, UK Biobank 2007), Available at: www. ukbiobank. ac. uk/ wp-content/ uploads/ 2011/05/EGF20082.pdf. Accessed (2023-01-06). - Statute of Iranian Biological Resource Center, Available at: https://srm.acecr.ac.ir/fa/page/422. Accessed (2023-02-06). Thesis - Bell, Jessica Lauren, The Legal Structure of UK Biobank: Private Law for Public Goods?, A thesis submitted in partial fulfilment of the requirements for the degree of Doctor of Philosophy, The University of Sheffield, 2016. | ||
|
آمار تعداد مشاهده مقاله: 652 تعداد دریافت فایل اصل مقاله: 566 |
||